Cuando hablamos de discapacidad nos referimos a una situación que se da entre las personas y su entorno.
Tradicionalmente se entendía como una “condición” propia de la persona e independiente de factores ambientales, pero hoy en día entendemos que, en buena medida, lo que en gran medida “discapacita” es el entorno en el que se encuentra la persona.
Por supuesto todo el mundo es diferente, pero las personas con discapacidad no son meramente “diferentes” o “diversas”. Diverso es todo el mundo, pero la realidad a la que se enfrenta una persona con discapacidad es a un mundo pensado de acuerdo con estándares que las ponen en una situación de vulnerabilidad.
Esto se traduce en “RESTRICCIONES EN LA PARTICIPACIÓN”, en una exclusión de muchos ámbitos y en una limitación de sus libertades y derechos fundamentales.
En esa relación entre la persona y su entorno la primera actuación ha de ser siempre sobre ese entorno que produce la discapacidad. Un entorno que no está pensado muchas veces para toda la posible diversidad humana, sino para una
mayoría estadística, para un sujeto medio que supuestamente encaja bien en los espacios, los productos, las tecnologías presentes, en los servicios disponibles. Este sujeto medio para el que se diseña habitualmente es un varón adulto y joven de raza blanca sin ninguna discapacidad con características biométricas que responden aproximadamente a la media estadística.
Tradicionalmente la actuación sobre la discapacidad se ha centrado en la persona, en ocasiones casi culpabilizándola de la situación de discriminación en la que se encontraba, desde un modelo médico-rehabilitador que trata de “curar”, compensar o crear ayudas que permitan aproximar a la persona con discapacidad a lo que se considera la “normalidad”. A veces incluso se reclamaba a la gente que todo dependía de su esfuerzo personal desde este enfoque rehabilitador.
Como sociedad, si se pone el foco en lo personal, en lo individual, en la rehabilitación y el tratamiento, se pierde de vista que existen barreras que son las que realmente obstaculizan el ejercicio de los derechos.
Desde este enfoque, además, las personas tienden a perder esa perspectiva social
centrada en sus libertades, ya que consideran que de alguna manera es responsabilidad exclusiva de ellas afrontar las restricciones en la participación desde su esfuerzo y voluntariedad y consideran, a menudo, que los objetivos fijados por una figura de autoridad sanitaria son el techo
que puede alcanzar su autonomía personal.
Parte del problema es entender que los derechos y libertades recogidos en los sistemas constitucionales y en los tratados internacionales para remover las barreras, evitar la discriminación y proteger a los colectivos vulnerables no son más que declaraciones de buenas intenciones y no, como de hecho son, normas positivas de obligado cumplimiento.
No ponemos en duda que, desde el enfoque de la salud y cuando es necesario, el tratamiento médico o el uso de tecnologías de apoyo puede ser necesario, siempre que partamos de los derechos como pacientes que tienen las personas con y sin discapacidad de ser informadas adecuadamente, decidir y tener alternativas de tratamiento, contar en todo momento con su consentimiento para cualquier prueba, tratamiento, intervención, etc. En
cualquier caso, la rehabilitación o el empleo de tecnologías de apoyo no debería ser la solución general de la sociedad a los problemas de accesibilidad que pueda tener el entorno. Mucho menos cuando las diferencias económicas ponen a buena parte de la sociedad fuera del alcance de esas soluciones. Se debe partir de un “enfoque social de la discapacidad” y no meramente sanitario a la hora
de buscar soluciones a esa situación de vulneración de derechos a las que se enfrenta una persona por el mero hecho de tener una discapacidad.
La discapacidad es pues algo que no forma parte intrínseca de una persona, no “está en ella”.
Hablamos más de una situación en la que se encuentra en un determinado contexto histórico y social que de una condición que se manifieste por encima de su particularidad y su individualidad.
El concepto de “persona con discapacidad” incide, precisamente, en que primero se es persona, un individuo particular que se encuentra en situación de discapacidad.
